「生命最後一哩路也要燦爛!」小腦萎縮鬥士林子期:第四次環島舉辦生前感恩之旅

小腦萎縮症患者林子期不畏病痛,第四度挑戰環島為自己舉辦『生前告別式』,用行動證明活著的每一刻都是奇蹟。

從憲兵到生命鬥士的震撼轉折

2016年春天,當記者戚文芬初次見到林子期時,完全無法將眼前這位身高180公分、輪廓深邃如模特兒的男子,與「漸凍人」三個字連結。直到他吃力地扶著特製助行器站起,每說三個字就要停頓喘息的模樣,才讓人驚覺這是位小腦萎縮症第四型患者

「確診那天是2012/1/31,我永遠記得醫師說『你這輩子最後會像被關在潛水鐘裡』。」子期邊笑邊模仿當時醫生的嚴肅表情,右手指節因長期握助行器已變形突起,卻仍堅持親手泡茶待客。

那些藏在「笨小孩」標語後的溫柔

招牌的藍色助行器前掛著手寫看板,「2019笨小孩環島感恩活動~生前告別式」十四個大字特別顯眼。子期瞇起眼解釋:「以前掛『笨小孩』是怕撞到人,現在掛『告別式』是要提醒大家——」他突然提高音量:「喂!我還活跳跳啦!」

環島裝備暗藏玄機

  1. 特製坐墊:底部加裝記憶海綿,防止褥瘡
  2. 雨衣收納袋:繡著粉絲送的「子期加油」字樣
  3. 手機支架:用下巴就能操作直播
  4. 藥盒分格:早中晚共17種藥物

41天環島教會我們的事

第四次環島走到第23天,在花蓮七星潭畔發生震撼插曲。當時子期正用顫抖的手撿石頭要堆瑪尼堆,突然整個人向前撲倒。「我看著海浪打過來,突然覺得就這樣結束也不錯。」他喘著氣回憶:「結果是三個國中生衝過來把我『拔』起來,還陪我堆完石塔才離開。」

環島驚人數據

  • 每日平均行走:3.2公里
  • 磨損輪胎:6條
  • 收到加油紙條:427張
  • 被迫更改路線:11次
  • 夜間緊急送醫:2次

比醫療更強大的台灣人情味

在屏東枋寮,便當店老闆娘發現子期拿筷子會抖,默默把排骨切成小塊;台中霧峰農會員工集資送他磁控健身腳踏車;最令他難忘的是在苗栗公館,80歲阿嬤硬塞給他裝滿青草茶和艾草粿的提籃,用客家話說:「後生仔愛煞猛(年輕人要堅強)!」

生前告別式的真正意義

「很多人問為什麼要辦生前告別式?」子期調整歪掉的護腰帶,眼神突然銳利:「我要親耳聽大家說對我的回憶,而不是躺在棺材裡什麼都聽不到!」說著翻出手機裡的照片——他在新竹某國中演講時,台下有個女孩舉牌寫著「學長,我決定繼續化療了」

醫師沒說的奇蹟轉變

鄭智仁醫師透露驚人觀察:「子期的肌肉退化速度比預期慢40%!每次環島回來,吞嚥功能居然有暫時改善。」最新腦部影像更顯示,掌管正向情緒的前額葉皮質異常活躍,或許正是他創造生命奇蹟的關鍵。

下一站,東海岸的約定

採訪尾聲,子期展示縫在背包內層的環島最終計畫——收集各地泥土製成陶甕。「等真的要走那天,請把我的骨灰和這些泥土混在一起。」他眨眨眼笑道:「這樣我就真的環島永不停歇啦!」

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